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Chapter 06 70万一针的救命药(2/3)

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  “70万?”江黎疑惑的看向了季晗。
  “是治疗脊髓性肌萎缩症所需的特效药,诺西那生钠注射液,由美国渤健公司推出的。也是目前,中国首个唯一获批的脊髓性肌萎缩症特效药,2019年在中国上市,一针的价格约为人民币70万,而有的孩子一年要打6针。像这种成本200元不到的进口药,因为国外技术垄断,加上研发时间跟资金巨大,所以一旦上市,价格十分昂贵,澳大利亚政府跟日本政府,已经将这款药纳入了社保,国内目前还没有,澳大利亚政府的集中采购价是11万澳元,差不多55万人民币,享受澳大利亚社保的患者一针价格在280元人民币左右,日本政府纳入社保以后,几乎免费,美国单价是12.5万美元一针,比国内的还要贵。”
  “其实治疗SMA,还有一个药,叫Zolgensma。是医药公司诺华推出的,定价在210万美元一针,也被称为‘全球最昂贵药物之一。’”
  江黎蹙着眉头:“难道就没有其他可以解决费用的办法?”
  谭谈眼前一亮:“我们医院有儿童救助基金,或许可以尝试申请基金补助!”
  季晗低垂下眼眸,没有出声。
  孙仁义看着沉默的几人,咳嗽了声,说道:“孩子患的是SAMⅢ型的脊髓性肌萎缩,六岁时已经开始出现全身性肌无力的症状,目前已经无法直立行走,只能乘坐轮椅出行,如果在每年注射特效药的前提下,可能寿命会延长到30岁,但是以童心福利院的经营状态,恐怕无法支付这一笔巨额药费,那么孩子的生存年限将大打折扣,甚至随时都会因为呼吸肌麻痹或全身衰竭死亡……”
  江黎看向他,“孙主任的意思,因为这个孩子未来存活的空间有限,所以我们就要放弃手术,任由他死去?”
  孙仁义索性摊开了说:“江教授才来,对院内的情况可能不了解,的确是有院内儿童救助基金,但每年的资金跟名额是有限的,大多数名额,都给了肿外的白血病儿童患者,几乎是没有剩下的名额了,我的意思是,相比那些儿童白血病的患者,他们的生存空间更高,院内医疗资源有限,我们应该把资源留给生存空间更高的患者身上,而不是这样,随时都有可能失去生命的患者身上。”
  江黎显得有些义愤填膺:“孙主任,这个孩子才6岁,就算他只能活到30岁,那还有24年的时间,是,以我们现在的水平,还无法治愈这种病,但以现在中国跟世界日新月异的医疗水平,谁能断定,这24年的时间里,我们不会突破脊髓性肌萎缩的治愈关卡?他才6岁,他的人生,他的未来未必不是盛大的,还有许多种可能性,我们的孩子可以因为各种疾病原因而失去生命,但唯独不能因为没钱治病,而失去生命!否则这才是社会最大的悲哀!”
  孙仁义摇头:“江教授,这就是现实,经济毒性是医疗界唯一的难题,说句不客气的话,这个世界上只有一种病,就是贫穷的病,江教授能治得了儿童癌症,难道也能治得了‘贫穷’?”
  “另外肿瘤科的大主任跟saman科技公司合作,要引进saman公司在欧美实验室的第三代DK免疫疗法,挪用了院内大部分资金,所以院内的儿童救助基金更紧张了。”
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